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Notre point de vue

Brigitte Jolivet, présidente de l’AFDIAG, décrypte pour nous la mode du régime sans gluten

Il y a quelques années déjà qu’a émergé en France l’idée que le régime sans gluten (RSG) aurait des vertus bénéfiques pour la santé. Ces messages de « mieux-être », largement diffusés à travers les médias et les réseaux sociaux, ont connu un véritable écho notamment par les témoignages de personnalités célèbres.

Aujourd’hui, les connaissances sur le sujet ont progressées et, dans un contexte alimentaire en pleine mutation, Brigitte Jolivet, présidente de l’Association Française des Intolérants au Gluten (AFDIAG) a accepté de répondre à nos questions sur la « mode » du RSG et de son impact sur le quotidien des personnes atteintes de la maladie cœliaque (MC)[1].

1-/ Au quotidien, qu’est-ce que cela implique d’être cœliaque ? Quelles sont les principales contraintes liées à la maladie ?

Brigitte Jolivet

La principale contrainte liée à la maladie cœliaque est son traitement unique : l’exclusion totale et définitive des protéines constitutives du gluten de l’alimentation. Un régime strict sans gluten est donc, par nature, très astreignant. C’est néanmoins la seule manière d’atténuer progressivement les divers symptômes de la maladie et de stopper la détérioration de la paroi intestinale des patients.

Certaines contraintes sont relativement gérables : lorsqu’une personne cœliaque fait ses courses par exemple, lorsqu’elle cuisine, qu’elle se rend chez des amis ou bien en famille pour manger, il lui “suffit” de choisir des ingrédients et des plats sans gluten.

La répétition de certaines situations au quotidien peut tout de même représenter une contrainte plus pernicieuse et fatigante. On parle alors de charge mentale, ou charge cognitive, liée à la maladie cœliaque. Par exemple :

  • Devoir déchiffrer systématiquement les étiquettes des produits élaborés à la recherche de “blé”, de “seigle”, d’“orge”, de “gluten” ou d’éventuelles traces de ces ingrédients,
  • Devoir renoncer à une recette car il n’existe pas de référence sans gluten pour l’un des ingrédients,
  • Devoir refuser un repas improvisé par des proches pour éviter de devoir s’excuser ou s’expliquer, ou pour parfois au final ne même pas pouvoir partager le repas préparé,
  • Ne pas avoir de spontanéité dans le choix des aliments et être obligé de réfléchir pour savoir comment pallier l’absence des ingrédients qui contiennent du gluten, car ils apportent certaines propriétés texturantes ou organoleptiques uniques…

C’est bel et bien l’obligation en toute situation, et de manière continue, de réfléchir, penser, analyser, être prudent-e, qui représente la contrainte majeure de la maladie cœliaque.

A la maison, une bonne organisation et quelques astuces suffisent à gérer la maladie sans trop de soucis, même s’il est vrai que c’est un peu plus délicat quand un foyer compte plusieurs personnes (cœliaques et non-cœliaques).

En famille par exemple, il est possible de :

  • Établir une liste de courses bien précise,
  • Préparer les aliments séparément (d’abord ceux sans gluten, puis ceux en contenant),
  • Organiser des armoires et réserver des ustensiles à part pour les membres de la famille qui sont cœliaques,
  • Coller des gommettes sur les produits sans gluten pour qu’ils soient facilement reconnaissables (notamment pour les enfants cœliaques).

En revanche, dès que l’on franchit la porte du domicile, les questions répétitives, les regards dubitatifs, le poids de la différence, peuvent générer de l’anxiété au moment du repas, qui devrait pourtant demeurer un instant de partage, de convivialité et de détente. Chez certain-e-s malades de nature anxieuse, timides, ou pouvant simplement manquer d’aisance à l’oral, cela peut conduire à éviter consciencieusement toute occasion de prendre un repas à l’extérieur, et parfois même mener à des comportements phobiques.

2-/ Les personnes cœliaques peuvent tout de même faire des écarts alimentaires de manière occasionnelle, non ?

Non. Toute sa vie, tous les jours, à chaque instant, une personne cœliaque doit avoir une totale maîtrise de ce qu’elle ingère. Sachant que c’est la répétition d’écarts alimentaires qui entretient l’inflammation intestinale – à l’origine de tous les symptômes de la MC – on recommande systématiquement aux personnes cœliaques de ne faire aucun écart alimentaire car, en réalité, il y a de fortes chances qu’elles en fassent déjà sans le savoir ().

En outre, ce qui est malheureux avec cette pathologie, c’est que si un-e malade consomme de manière accidentelle un aliment contenant ces fameuses protéines constitutives du gluten, son organisme ne réagira pas immédiatement. Les symptômes apparaîtront plusieurs heures près l’ingestion d’un tel aliment, et parfois seront juste trop faibles pour être détectés. En cas d’écart involontaire, les cœliaques ne savent donc pas tout de suite, et parfois pas du tout, qu’ils ont consommé du gluten. Mais si les signaux envoyés par l’organisme sont faibles ou décalés dans le temps, l’inflammation, elle, fait son œuvre… Cette incertitude peut chez certains, notamment les cœliaques expérimentant des symptômes très intenses, exacerber leur méfiance vis-à-vis des repas pris à l’extérieur.

Attention à l’alarmisme cependant : la grande majorité des cœliaques réussissent à trouver un équilibre, et vivent une vie tout à fait épanouissante ! En particulier quand le diagnostic est posé tôt, dès l’enfance, l’observance d’un RSG strict est très bien respectée. Les plus jeunes d’entre nous se prennent facilement en charge, aidés notamment par leur famille et leurs proches. A l’inverse, l’observance du RSG chez des individus diagnostiqués tardivement peut être plus compliquée, les habitudes de vie étant plus difficiles à modifier à l’âge adulte.

3-/ En 2014, le régime « sans gluten » a connu une couverture médiatique sans précédent en France. Comment avez-vous perçu cette montée du phénomène à l’AFDIAG ?

Nous avons senti monter le sujet du “régime sans gluten pour tous” un peu avant 2014. Au départ, les premiers journalistes qui sont venus nous rencontrer souhaitaient que nous fassions l’apologie du RSG, aussi bien pour les cœliaques que pour les personnes ne présentant aucune pathologie liée au gluten. Évidemment, il était impossible pour nous de faire passer ces messages.

Ces demandes n’ont cessé d’augmenter jusqu’en 2014, au moment où les experts scientifiques ont commencé à mettre des mots sur ce qu’on nomme aujourd’hui l’hypersensibilité au gluten non cœliaque (HSGNC)[2]. À l’époque, et encore aujourd’hui pourtant, les preuves scientifiques d‘un lien direct entre l’ingestion de gluten et l’HSGNC sont insuffisantes. En l’absence d’un diagnostic consensuel et d’outil de dépistage, la réalité médicale de ce mystérieux syndrome, et l’imputabilité même du rôle du gluten restent à démontrer. D’autres pistes sont à l’étude (FODMAPs, ATI )

4-/ Et vos adhérents, ont-ils pâti de cet effet de mode ?

Logo de l’AFDIAG

Oui et non.

Oui, car en surfant sur la popularité du RSG, les médias, nombres d’influenceur-se-s sur les réseaux sociaux ou bien encore certaines marques ont entretenu et continuent d’entretenir l’amalgame entre RSG et régime “sain”, ou véhiculent l’image d’un régime aux supposées vertus amincissantes.

Le plus souvent sans fondement scientifique, ce phénomène de masse a conduit à une banalisation du RSG et de la MC elle-même, ce qui est bien évidemment très mal vécu par les cœliaques, puisque considéré-e-s, à tort, comme des personnes suivant un régime de confort, alors qu’il est vital pour ces personnes de suivre un RSG.

A l’inverse, la mode a incité les fabricants de denrées alimentaires et les restaurateurs à étendre leur offre sans gluten, à la rendre plus accessible, à faire plus attention à la composition nutritionnelle de leurs produits, aux processus de fabrication (ex: risques de contaminations) etc. Également face aux critiques, la qualité nutritionnelle des produits sans gluten s’améliore de jour en jour : de plus en plus de références sont disponibles en bio (comparativement, la part du bio est plus importante pour les produits sans gluten que pour les produits classiques), présentent de moins en moins d’additifs, de sucres et de sel.

En 2019, on compte environ 170 marques qui commercialisent un peu plus de 3 500 produits porteurs de l’épi de blé barré (voir sur le site de l’AFDIAG).

5-/ Quel regard vos adhérents portent-ils sur les personnes qui suivent un régime sans gluten sans raison médicale ?

Les personnes cœliaques ne comprennent tout simplement pas ce choix, car les contraintes d’un RSG sont lourdes et qu’en tant que cœliaques, elles n’ont d’autre alternative que de s’y astreindre.

De manière générale, on observe que les personnes qui décident de suivre un RSG (plus ou moins strict, à vrai dire) sans raison médicale, se posent souvent beaucoup de questions sur leur alimentation. Des profils plutôt citadins, qui recherchent également le sentiment d’appartenir à une communauté, un groupe, en poursuivant ce régime. En France, pays de la gastronomie, cela passe parfois par l’adoption d’alimentations particulières ; et en ce moment, la mode est au “sans”.

6-/ Selon vous, cette mode du régime sans est-elle en train de passer ?

Passer, non. Évoluer, oui.

Le marché du sans gluten croît moins vite ces derniers mois et régresse même pour certains acteurs. En cause, un effet “niche” qui s’estompe au regard d’une demande accrue des consommateurs pour des produits plus abordables. Ceci est plutôt une bonne nouvelle pour les malades cœliaques.

En revanche, ces derniers temps, on assiste à plusieurs dérives sur le sujet “gluten” :

  • La mode (opportuniste) des auto-tests d’intolérance au gluten qui envahissent le marché. En l’état actuel de leur développement, ces outils donnent une indication mais le résultat donné ne peut en aucun cas avoir valeur de diagnostic.
  • Également, la tendance médiatique est au dénigrement des produits sans gluten, notamment en raison de leur composition. Trop de sucres, de sel, de gras, d’additifs (utilisés notamment pour remplacer les propriétés technologiques du gluten), tout y passe. Ces produits s’adressent pourtant à de vrais malades, à qui l’on laisse ainsi penser que leur alimentation est mauvaise, voire toxique. En voulant contrecarrer les idées reçues longtemps véhiculées sur le RSG, des discours anxiogènes sur les produits sans apparaissent source d’inquiétudes et de doutes pour les cœliaques et leurs proches…
  • Enfin, les appels à la « naturalité” sont toujours extrêmement fréquents lorsque est évoquée l’alimentation-santé ; il m’est ainsi déjà arrivé de tomber sur un article disant que l’Agriculture Biologique est une garantie du “sans gluten”, ce qui est complètement faux. Dans les faits, c’est même plutôt l’inverse : les produits bio sont plus fréquemment « contaminés » sur la chaîne de production par les protéines de gluten. Il y a une réelle confusion dans l’esprit des gens entre les notions de “biologique”, “naturel”, “sans gluten”, “bon pour la santé”…

[1] La maladie cœliaque est communément définie comme une maladie auto-immune et chronique, induite par l’ingestion de certains peptides de certaines protéines du gluten qui entraîne une altération de la paroi intestinale via une activation du système immunitaire, et à terme des complications potentiellement graves.

[2] Entre 2011 et 2014, quatre conférences mondiales ont été organisées pour essayer de faire converger les points de vues (Sapone et al. 2012 ; Catassi et al. 2013 ; Ludvigsson et al. 2013b ; Catassi et al. 2015). Une définition consensuelle de l’HSGNC a ainsi pu être établie.

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